föstudagur, ágúst 10

Tourette

Barnsmóðir mín er búin að vera dugleg síðustu daga og ég er nú bara ansi stoltur af henni. Fréttin á Vísi er nú samt pínuhroðvirknisleg og kommentin misgáfuleg. Einhver kona kommenteraði (en mér sýnist hún búin að taka það út) að henni fyndist þetta alveg agalegt og óábyrgt að neita barninu um meðferð sem gæti hjálpað því.

Sko, það er ekki til nein eiginleg meðferð við Tourette. Þetta er heilkenni þar sem ójafnvægi er á boðefnum í heilanum, ólæknandi og gengur í erfðir (þetta virðist komið frá mér, frændi minn er með þetta og ég uppgötvaði þegar við fórum í gegnum greininguna á stráknum að ég er með þetta líka, þó vægt sé). Enginn veit samt hver orsökin er eða hvað nákvæmlega er í gangi. Einkennin virðast líka ganga í bylgjum hjá fólki, kækirnir eru mismiklir og læknar segja að svona sé þetta bara. Sem þýðir að þeir vita ekki afhverju. Oft fylgja einkenni athyglisbrests, ofvirkni og áráttu- og þráhyggjuröskunar, sem getur flækt málin enn meir.

Og Tourette er ekki geðsjúkdómur en samt er helsta lausn lækna við Tourette að setja fólk á Haldol, sem er mest notað við geðklofa og öðrum slíkum geðsjúkdómum. Einfalda og óvísindalega skýringin er þessi: Heilinn framleiðir taugaboðefnið dópamín. Dópamín er nauðsynlegt fyrir hreyfigetu okkar, ef það skortir eigum við t.d. erfitt með að hafa stjórn á hreyfingum okkar (sem er það sem gerist í Parkinson-veiki). Talið er að Tourette stafi hins vegar að stórum hluta af of mikilli dópamínvirkni. Hjá venjulegu fólki framleiðir heilinn í rauninni meiri taugaboðefni en þarf, en einungis nauðsynlegu boðefni ná út í taugakerfið. Í Tourette (skv. kenningunni) virka hemlarnir sem stoppa ónauðsynlegu boðefnin ekki nógu vel og því fær líkaminn nokkuð misvísandi skilaboð sem veldur því að fólk finnur þörf fyrir að hreyfa tiltekna líkamshluta sem það þarf ekki að hreyfa, t.d. gretta sig eða ræskja. Tilfinningin er svipuð og þegar manni klæjar, ef maður klórar sér ekki strax verður kláðinn viðþolslaus og eins er með kækina. Nú, það sem lyf eins og Haldol gerir er að stoppa taugaboðefnin og minnka þannig kækina. En málið er að það stoppar ekki bara ónauðsynlegu taugaboðefnin heldur líka mikið af þeim nauðsynlegu og hægir því á öllu kerfinu. Metabólisminn breytist og fólk fitnar oft í kjölfarið, litli orkuboltinn sem gat ekki setið kyrr situr nú kannski og fitnar og nennir ekki að hreyfa sig og persónuleikinn breytist. Auk þess fylgir Haldoli stundum þunglyndi, sem stundum þarf að taka á með þunglyndislyfjum. Ef mikil ofvirkni er þar að auki til staðar verður þetta enn flóknara, þar sem rítalín veldur því oft að kækir aukast til muna. Þar að auki fara lyf misvel í fólk og oft tekur það marga mánuði að finna lyfjablöndu sem virkar fyrir hvern og einn. Þetta er aðalleiðin sem hægt er að fara, og í mörgum tilvikum kemur vissulega ekkert annað til greina, þrátt fyrir að þetta sé svolítið eins og að negla nagla í vegg með sleggju. Önnur "lausn" sem ég hef séð lækna benda á er að sprauta bótoxi í vöðva, sem þá lamar vöðvana í einhvern tíma, en veit reyndar ekki hvort það er nokkuð gert að ráði.

Fréttin á Vísi er svolítið villandi með það að við höfum beitt náttúrulækningum, það er bara rétt að vissu marki. Það sem við í raun gerðum (ég segi "við" af því við vorum samtaka í þessu, þótt Heiða hafi átt allt frumkvæði) var að breyta mataræðinu og gefa honum bætiefni (aðallega ómega, magnesíum og sink, sem styrkja heilastarfsemi og taugakerfi). Það er ekkert kukl í gangi, sko, en við höfum fengið ráðgjöf varðandi mataræði og annað. Sumum finnst við ganga langt, en þau hin sömu sáu ekki drenginn þegar honum leið sem verst og sáu ekki breytinguna sem varð á honum við þessar breytingar. Það besta var að hann losnaði að mestu við kækina en persónuleikinn breyttist ekki.

Mest sóttum við upplýsingar á ACN, sem eru samtök foreldra í Bandaríkjunum sem eiga börn sem eru með Tourette, einhverfu, ofvirkni og athyglisbrest og hafa reynt að hjálpa þeim með breyttu mataræði og lífsstíl.

11 ummæli:

Sigríður Lára sagði...

Sá ekki Vísi, en las greinina eftir Heiðu í Mogganum. Mér finnst þetta snilld og þið eruð dugleg og flínk.

Mér finnst ég heyra mikið um það þessi árin að menn byrji á að athuga mataræðið, þegar kvillar koma upp, áður en menn reyna lyfjameðferðir. Og það er nottla ekkert nema snilld. Við erum jú farin að éta svo margt sem við vitum ekkert hvað er í. Og svo hefur þetta alltsaman áhrif á allt í okkur.

Ég heyrði til dæmis utan af mér um daginn að uppáhaldskryddið mitt, Kúrkúma/Túrmenik, sem ég nota í ALLR, ku eiga að hafa letjandi áhrif á altsheimer! Ágætisfréttir það.

Hulda sagði...

Húrra fyrir Heiðu! Hugrökk og staðföst kona.

Hvernig er hægt að halda að efni og efnasambönd séu einungis virk ef þeim er pakkað í umbúðir frá lyfjafyrirtæki ?

hildigunnur sagði...

flott hjá ykkur.

Klárt að það er gott að tékka á alls konar svona hlutum, og snilld ef það virkar, bara á meðan fólk hengir sig ekki í að það MEGI ekki nota lyf, það sé allt svo voðalega óeðlilegt og ónáttúrulegt (nokkuð sem þið eruð alls ekki að gera)

Kristín í París sagði...

Frábært hjá ykkur. Dugleg og klár.

Hjálmar malar sagði...

knús

Heiða Björk sagði...

Varð að skrifa oggolítið hérna. Ég er búin að setja inn greinina mína eins og hún birtist í fréttabréfi Tourett í fyrra á myspace. Þar setti ég einnig inn stuttar hugleiðingar í tilefni af öllum hasarnum sem fór af stað í kjölfar greinarinnar minnar sem birtist í mogganum.
Er spurningin ekki sú hvenær ákvörðun er upplýst og hvenær ekki?
Þetta er ekki eingöngu mikilvægt í heilbrigðismálum einstaklinga heldur almenn heimspekileg spurning sem má yfirfæra á allt mannfélagið. Myspace síðan mín er :
http://www.myspace.com/klarinettan

Rassabora sagði...

Fólk hefur alltaf allskonar hugmyndir um hvernig aðrir eigi að ala upp sín börn.

Ég hef ekki farið í drastískar breytingar á matarræði, við drögum bara úr sykurneyslu þegar okkur finnst þurfa. Það er hinsvegar klárt hjá mínum strák að tilfinningalífið hans er einn stærsti áhrifavaldurinn í tourettinu. Hann er slæmur í kækjum á tímum ójafnvægis (t.d. þegar það eru flutningar eða óreglulegt flakk milli mín og pabba hans og svoleiðis) og góður inn á milli. Svo getur einn árekstur eða átök í daglega lífinu hrundið af stað smá ræskingasenu sem gengur yfirleitt hratt yfir.

Ég held að það hljóti allir foreldrar að reyna allt áður en þeir fara að dæla haldoli eða öðrum sterkum geðlyfjum í lítil börn. Það er bara kommon sens. Annars eruð þið hörkutöffarar, vildi bara skjóta því að. Svo mætti nú alveg koma til einhverrar niðurgreiðslu; lífrænt ræktaður matur er svo herfilega dýr á Íslandi að ég myndi örugglega þurfa að hætta að reykja og drekka ef við færum í þann pakka (GOD FORBID!).

GummiE sagði...

Já, ég veit, þetta er ruddalega dýrt og ég hugsa að það sé það sem stoppi fólk í að fara þess leið í meiri mæli. Væri alveg til í niðurgreiðslur, en þá held ég að frjálshyggjupostularnir reki nú upp kvein og kvarti yfir að það sé verið að skerða valfrelsi einstaklingsins.

Rassabora sagði...

Mikið rétt. Annað sem gæti virkað væri ein allsherjar vitundarvakning. Þetta er fyrst og fremst dýrt af því að markaðurinn er lítill. Ef allir smökkuðu lífrænt ræktað grænmeti (og reyndar ávexti), þá myndu þeir snúast. Það er bara svo milljón sinnum betra en eiturgrænmetið.

Svanur Sig sagði...

Góð lýsing hjá þér á áhrifum lyfjanna og gaman að sjá að "leikmenn" kynni sér svo vel þessi mál. Auðvitað er það ánægjulegt að barninu ykkar skyldi batna svona mikið en það þarf að fara mjög varlega í að draga stórar ályktanir af þeim breytingum sem þið gerðuð á mataræðinu. Af grein og viðtali við barnsmóður þína að dæma voru það fjöldamargir hlutir sem komu inn nýjir í fæðu barnsins þannig að það er erfitt að vita hvað af því hafði góð áhrif. Svo er ekki endilega víst að batinn sé þessu að þakka. Kannski leið honum betur tilfinningalega vegna einhverra annara breytinga í lífi hans. Kannski breyttist náttúrulegur gangur sjúkdómsins þannig að sjálfkrafa bati kom á sama tíma og mataræðinu var breytt. Þetta eru s.k. "confounding factors" eða þættir sem koma inní sem mögulegir orsakaþættir, aðrir en þeir sem verið er að horfa á. Það er ekki hægt að þakka einhverju mataræði fyrir víst hvað gerðist en hins vegar er þetta athyglisvert og það má skoða hvort að í þessu felist þættir sem ætti að rannsaka með almennilegri rannsókn.
Takk fyrir skrif á bloggið mitt. Ég setti inn svar í dag. - Bk Svanur

GummiE sagði...

Sæll, ég var einmitt að setja inn stutt svar hjá þér :).

Já, auðvitað er það rétt, þetta jaðrar við að vera "shotgun approach", við vitum ekki nákvæmlega hvað af þessu gerði útslagið, til þess þyrfti nákvæmari rannsóknir. En við getum þó séð að kækirnir aukast ef hann "sukkar" í einhvern tíma, t.d. ef hann fer í barnaafmæli og úðar í sig sælgæti og dómínóspizzum, þannig að þetta virðist hafa einhver áhrif. En þetta hefur auðvitað ekki leyst vandamálið 100%, Tourette er auðvitað flókið mál og við þurfum að glíma við ýmsa fylgifiska eins og félagslega erfiðleika vegna misþroska sem fylgir oft, og þar fram eftir götunum. Og eins og ég sagði í svarinu á blogginu þínu þá var þetta auðvelt val, þetta er ekki lífshættulegur sjúkdómur og lyf eins og haldol eru mjög sterk og hafa miklar aukaverkanir. Ef öðruvísi hefði háttað hefðum við kannski ekki farið þessa leið.

En mín var ánægjan að uppgötva bloggið þitt, það er með betri moggabloggum og ég set það hérmeð í rss-listann minn.